Drogie Koleżanki, drodzy Koledzy,

nazywam się Joanna Orłowska, jestem radcą prawnym, wpisanym na listę radców prawnych Okręgowej Izby Radców Prawnych w Zielonej Górze – numer wpisu ZG –  757 OIRP Zielona Góra, mój mąż Michał Orłowski jest referendarzem sądowym w Sądzie Rejonowym w Zielonej Górze.

Nasze dotychczasowe życie skupiało się na wychowaniu z mężem 4,5 letniej córki Oli, pracy zawodowej oraz mojej pracy pro publico bono w Lubuskim Stowarzyszeniu na Rzecz Kobiet „BABA”, w którym to od 11 lat udzielałam regularnie porad osobom potrzebującym pomocy, przede wszystkim ofiarom przemocy domowej.

Zwracamy się z ogromną i gorącą prośbą o pomoc dla naszej drugiej, malutkiej córeczki Ani, która urodziła się w dniu 26 czerwca 2020 r.  

U Ani 9 września br. zdiagnozowano SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, następnie zanik mięśni szkieletowych, częściowy albo całkowity paraliż i w ostateczności prowadzi do śmierci.

Ta straszna choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni.

Jedynie co nam pozostaje oprócz rehabilitacji i codziennych starań, by Ania poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby.

Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie. Niestety jest to najdroższy lek na świecie, musimy zebrać  9, 5  miliona złotych.

Kwota ta jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, stąd moja i mojego męża wielka prośba, aby każdy z Was uiścił dodatkową, dobrowolną „składkę” tym razem „składkę dla Ani” – składkę życia, nadziei i wiary lub wspomógł nas dowolną inną kwotą.

Ta jedna dodatkowa „składka dla Ani” jest szansą dla naszej malutkiej córeczki, aby żyć  i cieszyć się życiem.

Wpłaty można dokonać przez konto fundacji Siepomaga, poniżej zamieszczamy link:https://www.siepomaga.pl/ania

Jest też grupa licytacyjna na Facebooku, gdzie przeprowadza są licytacje na rzecz Ani: Licytacje dla Ani z SMA

oraz blog, który został założony, żeby przedstawiać zmagania Ani z chorobą: Dzielna Ania walczy z SMA

Prosimy Was również  o udostępnienie  apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć.

Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy uda się !!!

Wierzymy, że jest wielu ludzi, którzy swoją dobrocią mogą odmienić życie naszej chorej córeczki Ani.

Za każdą pomoc w imieniu naszej rodziny i Ani z całego serca

dziękujemy !!!!

Asia i Michał – rodzice Ani.