Apel o pomoc – zbiórka na lek dla Kubusia

Szanowni Państwo

„Prawdziwą miarą człowieka jest to, jak traktuje kogoś, kto nie może mu się w żaden sposób odwdzięczyć” 

W dniu 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej… Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Rodzicom tłumaczono, że Kubuś jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida – nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Rodzice nie przypuszczali, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego… Diagnoza: SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który jest rzadką genetyczną chorobą nerwowo-mięśniową spowodowaną brakiem funkcjonalnego genu SMN1, powodując postępującą i nieodwracalną utratę neuronów ruchowych, co wpływa na czynność mięśni, w tym oddychanie, połykanie i podstawowy ruch. Kubusiowi zaczęto podawać lek zatrzymujący postęp choroby. Lek był podawany co 4 miesiące poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia rodzice wierzyli, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los się od nich odwrócił, albowiem Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Przeszedł 2 zabiegi operacyjne.

Kubuś w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał… Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Jedyną szansą na uratowanie życia Kubusia jest terapia genowa lekiem Zolgensma, który został nazwany najdroższym lekiem świata. Koszt leczenia wynosi ponad 10 milionów złotych.

„Można nie pomagać, można znaleźć wiele racjonalnych argumentów dla konkretnych przypadków, aby nie pomagać. Ale to nic nie zmieni. Nadal będą głodni, chorzy, cierpiący, potrzebujący. Lepiej zgrzeszyć nadmiarem dobroci i naiwności, niż nadmiarem kalkulacji i nieufności.”

Znając historię krótkiego życia Kubusia i uczestnicząc w zbiórce środków finansowych na jego leczenie, zwracam się z prośbą do wszystkich, którym podobnie jak mi Temida towarzyszy w życiu, o wsparcie w walce o zdrowie i życie 20- miesięcznego Kubusia Suchodoły z Hajnówki.

W tym celu została utworzona skarbonka TEMIDA na portalu siepomaga.pl, na którą można przekazywać środki finansowe na rzecz Małego Wojownika: 

https://www.siepomaga.pl/temida

Poza zbiórkami pieniędzy, prowadzone są równie licytacje, zbiórka nakrętek, złomu, wyprzedaż garażowa, a także internetowe wyzwanie #GaszynChallenge. Mając jednak na uwadze, iż akcja powinna być jak najbardziej rozpowszechniania, postanowiłam stworzyć Skarbonkę dla wszystkich związanych ze z wymiarem sprawiedliwości. W końcu na co dzień pomagamy ludziom w ramach naszej pracy, a właśnie dzisiaj Każdy z Nas może pomóc również Kubusiowi.

adw. Iwona Panasiuk